ESHG Genetic Educational Materials & Sources
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Esta página fornece links para fontes de informação que são destinadas principalmente para pacientes e seus familiares, embora muitos também sejam úteis para alunos do ensino superior e alguns profissionais. A informação inclui diretórios completos de A a Z de informações resumidas para inúmeras condições genéticas (incluindo detalhes de contato local), bem como folhetos educativos que podem ser transferidos e impressos.
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         COVID-19 Links 
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para pacientes e os seus familiares

Uma nova página da web com links para muitas fontes de suporte e informação sobre coronavírus, incluindo explicações científicas. A página da web também inclui links ao NHS do Reino Unido, diretrizes dos EUA, organizações de pacientes, para o Centro Europeu de Prevenção e Controlo de Doenças e Organização Mundial da Saúde.
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EuroGentest

Uma série de 15 folhetos que fornecem informações gerais para pacientes e familiares sobre genética e testes genéticos, em vários idiomas. Localizada em Leuven, Bélgica. Fornecido em VÁRIOS IDIOMAS.
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Contato​

Uma instituição de caridade do Reino Unido apoiando as famílias, fornecendo um diretório A-Z de muitas condições genéticas e detalhes de contato completos de grupos de apoio.
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Orphanet

Um consórcio de 40 países, que fornece informações resumidas sobre doenças raras e organizações de pacientes (com detalhes de contato em muitos países, especialmente na Europa). Fornecido em VÁRIOS IDIOMAS. ​ 
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Resultados & escolhas pré-natais

Esta organização oferece informações e suporte não-diretivos aos pais, antes, durante e após o rastreio pré-natal.
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​Unique
grupo de apoio

Um grupo de apoio especialmente para distúrbios cromossómicos, mas também monogénicos. Numerosos guias de informação específicos para familiares e patologia, medicamente verificados em vários idiomas.  
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​MedlinePlus 
Genética

Um grande guia para as condições genéticas acolhidas pela Biblioteca Nacional de Medicina dos EUA. Foi anteriormente nomeado  “Genetics Home Reference”. Veja a seção: "Condições Genéticas"
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Cancro
​hereditário​

Informações sobre as condições genéticas e cancros hereditários, fornecida por Macmillan. Inclui informações relativos às causas, aos fatores de risco e às possíveis consequências dos resultados dos testes.
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Aliança
​Genética​

Esta instituição de caridade do Reino Unido fornece informações para pacientes, famílias e outros indivíduos que possam estar interessados em condições genéticas.
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Folhetos em genética clínica​

Fonte de muitos folhetos sobre condições genéticas clínicas e testes genéticos, da ScotGEN e do South-East Scotland Genetic Service.
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Entendendo as doenças genéticas​

Animações que explicam diferentes tipos de padrões de hereditariedade, por exemplo, autossómicos dominante, recessivos autossómicos, consanguinidade (casamento entre primos), rearranjos recessivos e cromossómicos ligados ao X. Produzido pelo Centro Nacional de Genética Médica e compilado pela Univ. Colégio Dublin. As explicações são fornecidas em VÁRIOS IDIOMAS.
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​EGAN -
rede de pacientes

"Patients Network for Medical Research and Health", EGAN é uma aliança de organizações europeias de pacientes com determinada patologia e Alianças Genéticas Nacionais. Trabalhando para uma voz em pesquisa e política de saúde, busca melhorar a compreensão, o tratamento eficaz e a prevenção de condições genéticas e também apoiar as pessoas afetadas.
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EURORDIS
Doenças Raras Europa​

Trata-se de uma aliança não-governamental orientada por pacientes que representam 862 organizações com doenças raras em 70 países. Eles procuram construir uma forte comunidade pan-Europeia de organizações de pacientes e pessoas que vivem com doenças raras. Fornecido em VÁRIOS IDIOMAS.

INICIATIVAS REGIONAIS/NACIONAIS

Por favor, noteque os websites EuroGentest, Orphanet, Understanding Genetic Disorders e EURORDIS (acima) são fornecidos em vários idiomas.

Outras fontes:
​
Escócia
Rede Escocesa de Educação em Genética 
Parceria Escocesa de Genomas (SGP)


​Irlanda
www.cancergenetics.ie
​
Holanda
www.erfelijkheid.nl 

EUA
Sociedade Nacional de Conselheiros Genéticos: Condições genéticas
Organização Nacional para Doenças Raras  
Brightpink.org (cancros de mama & ovário)
GARD (Centro de informações sobre Genética e Doenças Raras)
Sociedade Americana de Terapia Genética e celular: Educação




​RELACIONADO COM
CORONAVIRUS / COVID-19 


​BSGM conselhos para os pacientes
​

Links adicionais serão fornecidos em breve. 

CURSOS ONLINE MASSIVOS E ABERTOS (MOOCs)
Entendendo distúrbios genéticos: como o ADN influencia a saúde
Medicina Genómica: Aproveitando o Poder do Genoma Humano
Cancro no século XXI: a Revolução Genómica
Tecnologias Genómicas em diagnóstico clínico: Sequenciação de Nova Geração
A Era da Genómica: o Futuro da Genética na Medicina
Medicina Genómica: Transformando o Cuidado do Paciente com Diabetes


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Sitio web © Edward y Adam Tobias (Reino Unido), 2021. Traducción realizada por Anna Esteve Garcia (Barcelona, España) e Irene Esteban (Glasgow, Reino Unido). No dude en ponerse en contacto mediante el formulario de contacto; por ejemplo, con cualquier comentario o sugerencia de mejora, como la propuesta de otras herramientas educativas gratuitas de alta calidad y actualizadas. La exactitud, precisión o exhaustividad de la información proporcionada en este sitio web, o en las páginas a las que enlaza directa o indirectamente no está garantizada. La información disponible en este sitio web y en las páginas a las que se vincula no pretende reemplazar la atención médica profesional. No es contractual y puede cambiar en cualquier momento.​
Site © Edward e Adam Tobias (Reino Unido), 2022. Tradução de Raquel Gouveia Silva (Lisboa, Portugal) e Juliana Miranda Cerqueira (Porto, Portugal & Tampere, Finland).  Sinta-se à vontade para entrar em contato através do formulário de contato; por exemplo, com quaisquer comentários ou sugestões de melhoria, bem como através da proposta de outras ferramentas educacionais gratuitas de alta qualidade e atualizadas. A exatidão, precisão ou abrangência das informações e visualizações fornecidas neste site, ou nas páginas às quais ele se vincula direta ou indiretamente, não pode ser garantida. As informações disponíveis neste site e nas páginas às quais ele se associa não se destinam a substituir os cuidados de saúde de profissionais. Não é contratual e pode ser alterado a qualquer momento.

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