Esta página fornece links para fontes de informação que são destinadas principalmente para pacientes e seus familiares, embora muitos também sejam úteis para alunos do ensino superior e alguns profissionais. A informação inclui diretórios completos de A a Z de informações resumidas para inúmeras condições genéticas (incluindo detalhes de contato local), bem como folhetos educativos que podem ser transferidos e impressos.
COVID-19 Links
para pacientes e os seus familiares
Uma nova página da web com links para muitas fontes de suporte e informação sobre coronavírus, incluindo explicações científicas. A página da web também inclui links ao NHS do Reino Unido, diretrizes dos EUA, organizações de pacientes, para o Centro Europeu de Prevenção e Controlo de Doenças e Organização Mundial da Saúde.
EuroGentestUma série de 15 folhetos que fornecem informações gerais para pacientes e familiares sobre genética e testes genéticos, em vários idiomas. Localizada em Leuven, Bélgica. Fornecido em VÁRIOS IDIOMAS.
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ContatoUma instituição de caridade do Reino Unido apoiando as famílias, fornecendo um diretório A-Z de muitas condições genéticas e detalhes de contato completos de grupos de apoio.
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OrphanetUm consórcio de 40 países, que fornece informações resumidas sobre doenças raras e organizações de pacientes (com detalhes de contato em muitos países, especialmente na Europa). Fornecido em VÁRIOS IDIOMAS.
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Resultados & escolhas pré-nataisEsta organização oferece informações e suporte não-diretivos aos pais, antes, durante e após o rastreio pré-natal.
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Unique
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MedlinePlus
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Cancro
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Aliança
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Folhetos em genética clínicaFonte de muitos folhetos sobre condições genéticas clínicas e testes genéticos, da ScotGEN e do South-East Scotland Genetic Service.
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Entendendo as doenças genéticasAnimações que explicam diferentes tipos de padrões de hereditariedade, por exemplo, autossómicos dominante, recessivos autossómicos, consanguinidade (casamento entre primos), rearranjos recessivos e cromossómicos ligados ao X. Produzido pelo Centro Nacional de Genética Médica e compilado pela Univ. Colégio Dublin. As explicações são fornecidas em VÁRIOS IDIOMAS.
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EGAN -
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EURORDIS
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INICIATIVAS REGIONAIS/NACIONAIS
Por favor, noteque os websites EuroGentest, Orphanet, Understanding Genetic Disorders e EURORDIS (acima) são fornecidos em vários idiomas.
Outras fontes:
Escócia
Rede Escocesa de Educação em Genética
Parceria Escocesa de Genomas (SGP)
Irlanda
www.cancergenetics.ie
Holanda
www.erfelijkheid.nl
EUA
Sociedade Nacional de Conselheiros Genéticos: Condições genéticas
Organização Nacional para Doenças Raras
Brightpink.org (cancros de mama & ovário)
GARD (Centro de informações sobre Genética e Doenças Raras)
Sociedade Americana de Terapia Genética e celular: Educação
RELACIONADO COM
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Links adicionais serão fornecidos em breve.
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