Esta página proporciona enlaces a fuentes de información inicialmente diseñadas para pacientes y sus familiares, aunque algunas pueden ser también útiles para estudiantes de secundaria o profesionales. La información incluye directorios muy completos con información resumida para numerosas condiciones genéticas, contactos de iniciativas locales y hojas informativas que se pueden descargar e imprimir. ​

         Enlaces para pacientes y familias – COVID-19

Una nueva página web con enlaces a numerosos recursos de información y apoyo sobre el coronavirus, incluyendo información científica. La página web también incluye enlaces a guías clínicas del Sistema Nacional de Salud (NHS, del inglés National Health System) del Reino Unido, a guías clínicas de Estados Unidos, a organizaciones de pacientes, al Centro Europeo de Prevención y Control de Enfermedades y a la Organización Mundial de la Salud. 

EuroGentest

Un conjunto de 15 hojas informativas con información general para pacientes y familias sobre genética y estudios genéticos en distintos idiomas. Con base en Lovaina, Bélgica.
Disponible en varios idiomas (incluido en español).

Contact

Organización benéfica del Reino Unido que proporciona un directorio completo de muchas condiciones genéticas y datos de contacto de grupos de apoyo. 
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Orphanet

Un consorcio de 40 países que ofrece información resumida sobre enfermedades raras y organizaciones de pacientes (con datos de contacto en muchos países, especialmente en Europa). Disponible en varios idiomas (incluido en español).

Antenatal Results & Choices (Resultados y decisiones prenatales)​

Esta organización ofrece información no directiva y apoyo a padres antes, durante y después del cribado prenatal. 
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Grupo de apoyo
​Unique
​

Un grupo de apoyo para pacientes con trastornos cromosómicos o trastornos monogenéticos. Contiene numerosas guías de información de condiciones genéticas diseñadas para familias con información médica verificada
​Disponible en varios idiomas (incluido en español).

Genética
MedlinePlus
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Una base de datos de condiciones genéticas con base en la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos (US National Library of Medicine). Ver la sección “Genetic conditions” (condiciones genéticas).
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Cáncer hereditario​
​

Información sobre condiciones genéticas y cáncer hereditario proporcionada por Macmillan. Incluye información relacionada con las causas de cáncer, los factores de riesgo y las posibles implicaciones de los resultados de los estudios genéticos.  ​

    Genetic Alliance
​(Alianza genética)

Esta organización benéfica del Reino Unido ofrece información para pacientes, familias y otras personas interesadas en condiciones genéticas. 
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    Hojas informativas en genética clínica

Fuente de muchas hojas informativas sobre condiciones genéticas y estudios genéticos de ScotGEN y del servicio de Genética Clínica del sureste de Escocia. 
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Entendiendo los trastornos genéticos

Compilación de infografías animadas que explican los distintos tipos de patrones de herencia, como por ejemplo la herencia autosómica dominante, la herencia autosómica recesiva, la consanguinidad, la herencia autosómica ligada al X o los reordenamientos cromosómicos. Estas infografías han sido creadas por el National Centre for Medical Genetics (Centro Nacional de Genética Médica) de Irlanda y recopilado por la universidad University College Dublin.
​Están disponibles en varios idiomas. 
​
​

EGAN – Red de
​pacientes

La Red Europea de Alianzas Genéticas (EGAN, de sus siglas en inglés) es una red de organizaciones de pacientes con distintas condiciones y alianzas genéticas nacionales. Su objetivo es ayudar a desarrollar protocolos de investigación y sanidad, así como promover la comprensión, el tratamiento efectivo y la prevención de condiciones genéticas y ofrecer apoyo a gente afectada por estas.     
​

EURORDIS
Rare Diseases Europe

Esta alianza no gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes representa a 962 organizaciones de pacientes con enfermedades raras de 73 países. Su objetivo es construir una comunidad europea de organizaciones de pacientes y allegados.
Disponible en varios idiomas.
​En español​.
​

INICIATIVAS LOCALES/NACIONALES

Recuerde que las páginas EuroGentest, Orphanet, EURORDIS y la compilación Entendiendo los trastornos genéticos están disponibles en varios idiomas. 
 

Otros recursos:
​
Escocia
Red de Educación en Genética de Escocia (Scottish Genetics Education Network) 

​Irlanda
www.cancergenetics.ie
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Holanda 
www.erfelijkheid.nl 

Estados Unidos
El Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (en español) 

​INFORMACIÓN RELACIONADA CON CORONAVIRUS / COVID-19 
​Consejo para pacientes de la sociedad británica de genética médica

Próximamente se añadirán más enlaces.

MOOCs (MASSIVE OPEN ONLINE COURSES): cursos masivos online de carácter abierto

Medicina genómica: cómo aprovechar el poder del Genoma Humano (2021)
Comprendiendo las enfermedades genéticas: el impacto del ADN en la salud (2021)
Cáncer en el siglo XXI: la revolución genómica
Tecnologías genómicas en diagnóstico clínico: secuenciación masiva.
La era genómica: el futuro de la genética en medicina
Genómica médica: transformando la atención del paciente con diabetes