Cette section propose des liens vers des sources d’information consacrées aux patients et à leurs proches mais qui peuvent également être utiles aux étudiants et professionnels de santé. Ces sources comprennent des répertoires synthétiques de maladies génétiques, des coordonnées d’associations ainsi que des brochures éducatives téléchargeables et imprimables.
Cette section propose des liens vers des sources d’information consacrées aux patients et à leurs proches mais qui peuvent également être utiles aux étudiants et professionnels de santé. Ces sources comprennent des répertoires synthétiques de maladies génétiques, des coordonnées d’associations ainsi que des brochures éducatives téléchargeables et imprimables.
Informations concernant
le COVID-19 à destination
des patients et de leur famille
Site qui redirige vers des sources d’aide et d'information dédiées au coronavirus, avec notamment des explications scientifiques. Il y est également indiqué des liens vers des associations de patients, vers le Centre européen de prévention et de contrôle des maladies (European Centre for Disease Prevention and control), vers l'Organisation mondiale de la santé (World Health Organisation) et vers des recommandations britanniques (NHS Guidelines) et américaines (US (CDC) Guidelines).
EuroGentestSérie de 15 brochures d’informations générales sur la génétique et les tests génétiques, rédigées pour les patients et les familles. Le siège de ce projet européen est situé à Louvain, Belgique. Ces brochures sont disponibles en plusieurs langues dont le français.
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ContactAssociation britannique de soutien aux familles fournissant un répertoire synthétique de nombreuses maladies génétiques ainsi qu’un service d'assistance téléphonique gratuit de conseils et d’informations.
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OrphanetInitiative française qui consiste actuellement en un consortium de 41 pays. Le site fournit, entre autres, des informations sur les maladies rares, les gènes, les médicaments orphelins et les associations de patients (coordonnées accessibles dans de nombreux pays, en particulier en Europe). Ce site est disponible en plusieurs langues dont le français.
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Cancers
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Alliance
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Brochures sur la
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Comprendre la
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EGAN - Réseau de patients pour la recherche médicale et la santé
Regroupement européen d’associations de patients et d’organisations nationales orientées génétique. EGAN vise à contribuer à la recherche et aux politiques de santé publique et œuvre pour un monde où les maladies graves et génétiques sont comprises et traitées, où la prévention est centrale et où les personnes affectées sont soutenues
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EURORDIS
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INITIATIVES NATIONALES
Écosse
Réseau écossais d'éducation en génétique (ScotGEN)
Partenariat écossais concernant les génomes
Centre pour les maladies rares de Glasgow
Etats Unis
Organisme national pour les maladies rares
Organisme pour les cancers du sein et de l'ovaire
Centre d'information sur la génétique et les maladies rares (GARD)
Société américaine de thérapie génique et cellulaire : comment fonctionne la thérapie génique dans des pathologies spécifiques.
France
Il existe 23 filières de santé nationale maladies rares chacune dédiée à une catégorie cohérente de maladies : documents et informations utiles au quotidien, webinaires, réseau, associations de patients, appels à projet, éducation thérapeutique.
Irlande
Génétique & cancers
Pays-Bas
Erfelijkheid
Vietnam
Organisme vietnamien pour les maladies rares
Écosse
Réseau écossais d'éducation en génétique (ScotGEN)
Partenariat écossais concernant les génomes
Centre pour les maladies rares de Glasgow
Etats Unis
Organisme national pour les maladies rares
Organisme pour les cancers du sein et de l'ovaire
Centre d'information sur la génétique et les maladies rares (GARD)
Société américaine de thérapie génique et cellulaire : comment fonctionne la thérapie génique dans des pathologies spécifiques.
France
Il existe 23 filières de santé nationale maladies rares chacune dédiée à une catégorie cohérente de maladies : documents et informations utiles au quotidien, webinaires, réseau, associations de patients, appels à projet, éducation thérapeutique.
Irlande
Génétique & cancers
Pays-Bas
Erfelijkheid
Vietnam
Organisme vietnamien pour les maladies rares
CORONAVIRUS / COVID-19
Les conseils aux patients de la Société Britannique de Génétique Médicale (BSGM)
FORMATION EN LIGNE OUVERTE À TOUS (MASSIVE OPEN ONLINE COURSE - MOOC)
Comprendre les maladies génétiques : Comment l'ADN influence notre santé
Médecine génomique : Maîtriser la puissance du génome humain (2021)
Cancer au 21e siècle : La révolution génomique
Les technologies génomiques au service du diagnostic clinique : Le séquençage de nouvelle génération
L'ère de la génomique : L'avenir de la génétique en médecine
Médecine génomique : La transformation de la prise en charge des patients diabétiques